乐居财经 王敏  3月17日-19日，2023年亚布力中国企业家论坛第23届年会于黑龙江省亚布力举行。本届峰会的主题是“弘扬企业家精神，聚力高质量发展——中国式现代化的机遇与挑战”。

  会上，渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊出席并发表演讲。蔡磊表示，大家都知道企业家精神可以改变我们的生活，为社会做出很大的贡献，但是大家一般很难去想象到为绝症患者，为生命救治，其实企业家精神也可以发挥伟大的价值。

  蔡磊指出，以前谈癌色变，而目前，败血病、艾滋病相当部分比例已经实现了救治的可能性。但依然有些疾病非常绝望、非常残酷，包括ALS，就是渐冻症。这个病的基本情况是全世界目前没有任何药物可以阻止这个病的发展，平均2到5年终将死亡，这是一个罕见病，目前全世界现有的患者50万人，每年新发病人超过10万，世界五大绝症之首，因为毫无办法。

  得了绝症有两种选择，第一种是悲观、绝望、愤怒、不甘。第二种是乐观、坦然面对，谨遵医嘱，过好余生。但是我想利用企业家精神选择第三条道路，企业家精神是什么？大家从不同的角度有不同的定义，但是我认知的企业家精神有这些内容：拼搏、创新、乐观、坚韧。

  蔡磊指出，人类为神经退行性疾病投入了上万亿美金，目前几乎全部失败。所以，这场抗争可能比人类登月计划还要难一百倍。但是自己想坚持企业家精神去做一些事情。

  他表示，这是一场创业，但不是一次创业，因为这里面有十多个事情我都去做，很多事情是领导力的突破。

  经过两年多的时间，蔡磊创业团队建立了世界最大以患者为中心360度的大数据，组成了信念坚定的科研团队。渐冻症在过去200年来，全世界的科研成果就33000篇，但是蔡磊团队的目标是150万篇，穷极人类所有的智慧和科研成果，其中包括帕金森、阿兹海默症、细胞免疫力等等成果。

  蔡磊表示，他们用1500只老鼠开展动物实验。直接建立医药管线，以小时为单位急速招募。罕见病最大的问题是患者招募，一般都需要好几年，最后招募不成放弃了药物研发。蔡磊通过大数据，以小时为单位精准锁定患者，曾两个小时招募了700名患者，急速加快了药物的研发。

  蔡磊介绍，我们还搭建了细胞实验平台，神经退行性疾病无法进行活体研究，只能在病人去世之后进行研究。所以，在中国过去没有一例关于渐冻症的科研样本，基础研究无法谈起，我就和1000位患者集体签署遗体和脑的捐赠，是世界上最大的，这将是人类前所未有的壮举，必将改变历史。。

  蔡磊称，渐冻症这三年，不少人给了我不少鼓励，但是也受到很多质疑，说一直都是瞎折腾，没有任何意义，30年以内不可能攻克渐冻症。

  为此，他列出一组数据。蔡磊指出，渐冻症的200年历史，过去30年中国的ALS渐冻症临床只有14个，经过团队的努力，在这三年超过了27个，把ALS的药物研发、临床提速了超过20倍，没有公开是自己自愿进行药物研发超过70发，相当于把中国渐冻症的药物研发速度提升了50倍。这样做救不了的病，但起码为其他人的生命救治带来希望。